La Sindrome di Costello.
A.I.S.C.
Associazione Italiana Sindrome di Costello
I principali obiettivi dell'Associazione
Per la sua rarità questa condizione è per molti aspetti ancora poco conosciuta. La letteratura scientifica, al riguardo, è ricca di informazioni spesso troppo specialistiche che possono creare confusione e a volte mal si adattano alla realtà del nostro Paese.
Obiettivi dell’associazione sono:
fornire le
informazioni attualmente disponibili sulla sindrome e incoraggiare la
ricerca clinica per una sempre maggiore
conoscenza e cura della condizione;
informare le famiglie sulle nuove acquisizioni in campo medico, sui nuovi esami diagnostici e sulle terapie, mantenendo i contatti con i medici che si occupano della sindrome;
conoscere le condizioni di salute delle persone con sindrome di Costello in Italia, promuovendo una stretta ed attiva collaborazione con gli operatori sanitari e non, che operano ogni giorno con le persone affette dalla Sindrome di Costello al fine di migliorarne la qualità di vita;
creare una rete di scambio di conoscenze ed esperienze personali tra le famiglie
I testi clinici sono stati redatti dalla:
Dr.ssa Isabella VASTA dell’ Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica dell'Ospedale V.Fazzi di Lecce
Dr Giuseppe Zampino del Servizio di Epidemiologia e Clinica dei difetti congeniti Istituto di Clinica Pediatrica dell'Università Cattolica di Roma.
A.I.S.C.
Associazione Italiana Sindrome di Costello
Via Aia Landi n.8 - CRASCIANA
55021 BAGNI DI LUCCA (LU)
Tel.: 0583809540 Cell. +393476073561
Fax: 0583809540
E-mail: cerami.costello@tiscali.it - www.sindromedicostello.it
Codice fiscale: 92038160468 (per il 5 per mille)
Conto Corrente Postale: 72636095 (se lo volete, donate una piccola cifra, quanto il vostro cuore suggerisce, inserendo nel bollettino come causale "donazione AISC - Associazione Italiana Sindrome di Costello" per poter detrarre l'importo dalla dichiarazione dei redditi)
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